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Svezia - Il dramma di affrontare l’espulsione

di Rachel Aviv, The New Yorker - 3 aprile 2017

Lettera dalla Svezia, 30 Aprile 2017

2 marzo 2018

N.d.R. Le notizie sul fenomeno di ciò che viene definita "Sindrome da Rassegnazione", fuori dai confini svedesi, si sono cominciate a diffondere nell’aprile del 2017, quando è stato pubblicato il primo reportage sull’argomento, firmato da Rachel Avid sulla rivista The New Yorker.
Lo abbiamo tradotto.

Leggi anche:
- Il misterioso stato di coma dei bambini in Svezia di Ana Vidal Egea, El País - 23 gennaio 2018

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In Svezia, centinaia di bambini rifugiati sono entrati in stato di incoscienza dopo aver saputo che le loro famiglie saranno espulse dal Paese.

Georgi, un rifugiato russo arrivato in Svezia con la sua famiglia quando aveva cinque anni, potrebbe parlare in dettaglio delle virtù della Volvo. Il suo dottore lo descrive come “il più svedese della sua famiglia”. È anche uno dei ragazzi più popolari nella sua classe. Per il suo tredicesimo compleanno, due amici hanno elencato alcune delle sue qualità: vivace, divertente, sempre felice, una brava persona, immensamente gentile, fantastico a giocare a calcio, astuto.

Il padre di Georgi, Soslan, ha contribuito a fondare una setta religiosa pacifica nell’Ossezia del Nord, una provincia russa ai confini con la Georgia. Soslan ha raccontato che nel 2007 le forze di sicurezza gli hanno intimato di sciogliere la setta, che rifiutava il coinvolgimento della Chiesa Ortodossa Russa con lo Stato, e hanno minacciato di ucciderlo se si fosse rifiutato. Soslan è fuggito in Svezia con la moglie, Regina, e i loro due bambini, e ha chiesto asilo, ma la sua richiesta è stata rigettata, perché la Commissione Svedese per l’Immigrazione ha dichiarato che Soslan non aveva provato il fatto che avrebbe potuto subire delle persecuzioni una volta ritornato in Russia.

La Svezia permette ai rifugiati di chiedere l’asilo più volte, e nel 2014, dopo aver vissuto per sei anni nascondendosi nella Svezia centrale, la famiglia ha tentato nuovamente. Sostenevano che in Russia c’erano delle “condizioni particolarmente angoscianti”, una disposizione che permetteva alla Commissione di valutare in che modo l’espulsione avrebbe colpito la salute mentale di un bambino. “Sarebbe devastante se Georgi fosse forzato a lasciare la sua comunità, gli amici, la scuola, e la sua vita”, ha scritto in una lettera indirizzata alla Commissione il preside della scuola di Georgi, Rikard Floridan. Ha descritto Georgi come “un esempio per tutti i suoi compagni di classe”, uno studente che utilizzava “un linguaggio maturo e raffinato”, e che mostrava “una profonda gratitudine per la scuola”.

Nell’estate del 2015, subito dopo aver iniziato il settimo anno di scuola, Georgi ha scoperto che la Commissione per l’Immigrazione aveva respinto nuovamente la richiesta della sua famiglia. La risposta è arrivata via posta, e lui l’ha dovuta tradurre ai genitori, che non sanno leggere lo svedese.

Hanno fatto ricorso contro la decisione della Commissione, e Georgi ha cercato di concentrarsi sulla scuola in attesa di ulteriori notizie. Non molto tempo dopo, un suo compagno di squadra di hockey su pista ha smesso di venire agli allenamenti.

Georgi è rimasto sconvolto quando ha saputo che il suo compagno di squadra, un rifugiato afgano, era stato espulso insieme alla sua famiglia “come se fossero dei criminali”, ha detto. Georgi è diventato cupo e distante, e ha smesso di parlare russo. Diceva che le parole erano solo suoni, di cui non sapeva più decifrare il significato. Si è allontanato dai suoi genitori, che ha accusato di non essere riusciti ad integrarsi. Suo fratello di nove anni, Savl, era l’interprete della famiglia. “Perché non avete imparato a parlare lo svedese?”, diceva Georgi al fratello, che traduceva in russo per i parenti.

A dicembre 2015 la Commissione per l’Immigrazione ha rigettato il loro ultimo ricorso, e in una lettera ha detto alla famiglia: “Dovete lasciare la Svezia”. La loro espulsione verso la Russia era programmata per aprile. Soslan ha detto che per i suoi figli “la Russia era lontana come la luna”. Georgi ha letto la lettera in silenzio, l’ha lasciata cadere a terra, è salito in camera sua e si è sdraiato sul letto. Dice che ha iniziato a sentirsi come se il suo corpo fosse liquido. I suoi arti sembravano morbidi e porosi. Voleva solo chiudere gli occhi. Persino inghiottire richiedeva uno sforzo che non sentiva di poter fare. Sentiva una forte pressione nella testa e nelle orecchie. Si è girato verso il muro e gli ha dato un pugno. Al mattino, si è rifiutato di alzarsi o di mangiare. Savl versava la Coca Cola in un cucchiaio e nutriva Georgi a piccoli sorsi, ma questa gli gocciolava dal mento.

Su consiglio dei vicini, i genitori di Georgi hanno chiamato Elizabeth Hultcrantz, un otorino volontario dell’organizzazione benefica Doctors of the world. Tre giorni dopo che Georgi era andato a letto, Hultcrantz è andata a casa sua, una casetta in legno rosso con finiture bianche nei campi di Garpenberg, 120 miglia a nord-ovest di Stoccolma.

Georgi indossava dei boxer e un paio di calzini corti. Sembrava addormentato. Un lenzuolo a tulipani lo copriva sino al mento. Quando la Hultcrantz lo ha toccato, le sue palpebre hanno tremato, ma non si è mosso. Con un cuscino gli ha tirato su la testa, ma questa è caduta di lato. “Non fornisce alcun contatto”, ha scritto.

Dopo una settimana Georgi aveva perso quasi sei chili. Hultcrantz, professoressa emerita dell’Università Linköping, ha insistito affinché i genitori lo portassero al pronto soccorso di Falun, lontana 40 miglia. Non mangiava da quattro giorni e non diceva una frase completa da una settimana.

Un dottore all’ospedale ha scritto che Georgi “giace completamente immobile sul lettino”. I suoi riflessi erano intatti, il polso e la pressione erano normali. Il dottore ha sollevato i polsi di Georgi qualche centimetro sopra la fronte per poi lasciarli cadere. “Gli sono caduti sulla faccia”, ha scritto. Un’infermiera ha notato come Georgi non mostrasse “alcuna reazione alle cure”.

Il giorno dopo il dottore ha inserito un sondino naso-gastrico nella narice di Georgi. “Non ha fatto alcuna resistenza” dice Soslan. “Nulla”. A Georgi è stata diagnosticata la uppgivenhetssyndrom, ovvero la sindrome della rassegnazione, una malattia che si dice esista solo in Svezia, e solo tra i rifugiati. I pazienti non hanno alcuna malattia fisica o neurologica alla base, ma sembrano aver perso la voglia di vivere. Gli svedesi si riferiscono a loro chiamandoli de apatiska, gli apatici. “Penso che questo coma in cui cadono sia una forma di protezione” disse la Hultcrantz. “Sono come Biancaneve. Semplicemente spariscono dal mondo”.

I primi bambini apatici arrivarono nei pronto soccorso svedesi nei primi anni 2000.
I loro genitori erano convinti che stessero morendo. Di cosa, non sapevano; erano preoccupati per il colera o qualche altra epidemia. In poco tempo questi bambini riempirono tutti i letti dell’unico reparto psichiatrico pediatrico di Stoccolma, all’Ospedale Universitario Karolinska. Göran Bodegård, il direttore del reparto, mi ha detto che si sentiva claustrofobico ogni volta che entrava nella stanza. “C’era un’atmosfera che rievocava la “Pietà” di Michelangelo circondava il ragazzo”, dice. Le tende erano chiuse e le luci spente. Le madri sussurravano, parlavano raramente con i figli malati, e fissavano il buio.

Nel 2005, più di quattrocento bambini, la maggior parte tra gli otto e i quindici anni, erano caduti in questa condizione. Nel giornale medico Acta Pædiatrica, Bodegård descriveva il paziente tipico come “totalmente passivo, immobile, senza tono, chiuso in se stesso, muto, incapace di mangiare e bere, incontinente e non reattivo agli stimoli fisici o al dolore”. Quasi tutti i bambini era emigrati dagli stati ex-sovietici o dei Balcani, e un numero spropositato erano Rom o Uiguri.

La Svezia è stata un paradiso per i rifugiati fin dagli anni ’70; e ha accettato un numero di richiedenti asilo pro capite maggiore rispetto a qualsiasi altra nazione europea, ma la definizione di rifugiati politici nel paese si è recentemente ristretta. Le famiglie che scappano da paesi non in guerra spesso vedono le loro richieste d’asilo negate.

In una lettera aperta al Ministro Svedese per l’Immigrazione, quarantadue psichiatri hanno affermato che le nuove restrizioni sui richiedenti asilo e il tempo impiegato dalla Commissione per l’Immigrazione per esaminare le loro domande (i bambini potrebbero restare per anni in una sorta di limbo) sarebbero alla base di questa malattia. Accusano il governo di un “abuso pubblico sistematico sui bambini”.

L’opinione all’interno della comunità medica concorda sulla teoria che la malattia sia una reazione a due traumi: le molestie subite nel loro Paese natio, e il timore, dopo essersi ambientati alla società svedese, di ritornavi. La più importante rivista medica svedese, Läkartidningen, ha dedicato decine di articoli e diverse poesie a questa sindrome. “I tuoi occhi hanno visto tutto / sono invecchiati con la stanchezza di un anziano senza speranza di vita nel futuro,” ha scritto Mildred Oudin, la responsabile del reparto di psichiatria infantile a Skövde, nella Svezia centrale.

Magnus Kihlbom, il direttore di un istituto di psichiatria infantile a Stoccolma, ha scritto nel giornale come questa malattia rappresenti una sorta di volontà di morire. KiIhlcom ha citato lo psichiatra Bruno Bettelheim, un sopravvissuto dell’Olocausto, che scrisse come alcuni prigionieri nei campi di concentramento fossero “così completamente esausti, sia fisicamente che emotivamente, che diedero all’ambiente in cui si trovavano un potere totale su di loro. Smisero di mangiare, sedevano muti e immobili negli angoli, e si consumavano”.

I programmi svedesi di informazione trasmettono filmati di bambini su barelle che vengono caricati sugli aerei e espulsi dal paese. La Svezia è orgogliosa del proprio impegno nell’aiutare i più vulnerabili, e la malattia è stata vista come un affronto al carattere nazionale del paese. Anche il Re è allarmato. “È terribile ciò che sta accadendo a questi poveri bambini”, ha detto alla stampa nel 2005. ( Uno psicologo ha rintracciato un ragazzo apatico che è stato deportato in Serbia e sei mesi dopo l’ha trovato ancora incosciente, pallido, che viveva in un monolocale senza acqua corrente.)

Cento sessantamila svedesi hanno firmato una petizione per fermare le espulsioni dei bambini apatici e di altri richiedenti asilo. Cinque dei sette partiti politici svedesi hanno richiesto l’amnistia per i pazienti apatici. Nel programma televisivo “Mission Investigate”, Gellert Tamas, uno dei più famosi giornalisti del paese, ha denunciato: “La questione può portare alla caduta del governo in poche ore”. Il parlamento svedese ha approvato una legge provvisoria che ha dato a trentamila persone in attesa di espulsione il diritto alla revisione delle loro domande da parte della Commissione per l’Immigrazione. La Commissione ha iniziato a permettere ai bambini apatici e alle loro famiglie di restare.

In una relazione di 130 pagine sulla situazione, commissionata dal governo e pubblicata nel 2006, un team di psicologi, politologi e sociologi ha ipotizzato che possa trattarsi di una sindrome legata al background culturale, una malattia psicologica endemica di una società specifica. Ogni cultura possiede ciò che Edward Shorter, uno storico della medicina dell’Università di Toronto, definisce un “repertorio di sintomi”: una serie di sintomi fisici disponibili all’inconscio per l’espressione fisica del conflitto psicologico. In alcune parti dell’India, i pazienti si dice soffrano della sindrome dhat: lamentano impotenza e hanno l’illusione di perdere il loro sperma. In Nigeria, agli studenti che non riescono a memorizzare le informazioni e che dicono di sentire una sensazione di bruciore alla testa viene talvolta diagnosticato un “brain fag”, come se il loro cervello fosse pieno di sigarette che bruciano. Le malattie sono rafforzate dalla credenza locale che i sintomi sono il segno di una sofferenza autentica, degna dell’attenzione degli esperti e di cura.

La relazione del governo svedese suggerisce il fatto che i bambini apatici vengano da “culture olistiche”, dove è “difficile tracciare i confini tra la sfera privata dell’individuo e quella collettiva”. Si sono sacrificati per le loro famiglie perdendo la coscienza. “Anche se non sono stati incoraggiati direttamente e non è stata data loro alcuna direttiva”, afferma la relazione, “molti bambini cresciuti con il pensiero olistico possono comunque agire secondo le regole ’implicite’ del gruppo.

La relazione sembra ignorare l’influenza della cultura svedese sulla malattia. Quando il governo svedese ha inviato dottori e sociologi a visitare il Kosovo, la Serbia, l’Azerbaijan, il Kazakistan e il Kirghizistan per scoprire se la malattia fosse un modo culturalmente specifico di reagire al trauma, i dottori locali hanno dichiarato di non aver mai sentito parlare di quei sintomi.

Alla vicina di casa di Georgi, una ragazza russa di nome Revekka, è stata diagnosticata l’apatia tre anni dopo di lui. Si è ammalata quando aveva dodici anni, dopo che la Commissione per l’Immigrazione ha respinto la richiesta di asilo presenta dalla sua famiglia. Ellina Zapolskaia, un’amica di entrambe le famiglie che viveva vicino e faceva il medico in Russia, mi ha detto che dopo il primo giorno che Georgi ha passato a letto sapeva “che era la stessa malattia”.

Georgi ha passato tre notti all’ospedale di Falun prima di essere mandato a casa con un materasso speciale di supporto. I suoi amici lo chiamavano continuamente al telefono e gli inviavano messaggi, ma non ricevevano alcuna risposta. Gli insegnanti di Georgi hanno chiamato la famiglia per sapere perché si fosse assentato per una settimana. Floridan, il preside, ha detto che i compagni di classe di Georgi sono scoppiati a piangere quando ha spiegato loro cosa era successo. Ha detto loro: “Georgi ha aspettato così a lungo per ricevere una risposta se potesse restare in Svezia o meno, che si è più o meno arreso. Non trova alcun significato nella scuola o nella stessa esistenza”.

Un fisioterapista dell’ospedale ha consigliato ai genitori di Georgi di accendere ogni giorno le luci in camera sua, e di renderlo partecipe della routine quotidiana della casa. Georgi veniva portato a tavola sulla sedia a rotelle; un poggiatesta imbottito gli teneva su la testa, sebbene gli occhi rimanessero chiusi. Gli venivano somministrati 450 ml di sostanze nutritive cinque volte al giorno, attraverso un sondino.

Quando Hultcrantz ha fatto visita a Georgi un mese dopo il suo ricovero, ha notato che l’espressione sulla sua faccia si era “appianata”. Non sembrava più stressato come nei primi giorni della malattia. Ha detto ai genitori: “Questa situazione è più tranquilla per lui”, ma stava tirando a indovinare.

Hultcrantz, che ha curato più di quaranta bambini apatici, empatizza talmente tanto con i suoi pazienti che rispondere alle domande di routine può farla piangere. Suo marito scherza sul fatto che lei tratti la medicina come uno “sport di contatto”.

Passa i suoi giorni guidando a lungo attraverso la Svezia centrale, fornendo esami medici gratis ai rifugiati. Crede che le persone non possano stare veramente bene se non hanno trygghet, che in inglese si traduce con “sicurezza”, ma che in svedese ha un significato più ampio: fiducia, un senso di appartenenza, libertà dal pericolo, dall’ansia e dalla paura. Lo stato sociale svedese moderno è stato costruito sull’idea che esso deve salvaguardare la trygghet dei suoi cittadini, minimizzando il rischio al quale sono esposti. “La sicurezza è il fondamento più basilare dell’individuo”, ha spiegato il Ministro svedese degli affari sociali nel 1967. “Dall’insicurezza non è arrivato mai nulla di buono”.

Nelle 76 pagine della guida per la cura dell’uppgivenhetssyndrom, pubblicata nel 2013, la Commissione Svedese per la Salute e il Benessere suggerisce che il paziente non guarirà fino a quando la sua famiglia non otterrà il permesso di vivere in Svezia, “Un permesso di soggiorno permanente è considerato senza dubbio come la ’cura’ più efficace”, si afferma nel manuale. “Il punto di svolta si verifica solitamente tra uno e sei mesi dopo che la famiglia ha ricevuto il permesso di soggiorno permanente”.

Le linee guida si avvalgono della nozione di “senso di coerenza” introdotta dal sociologo israeliano Aaron Antonovsky. Il benessere mentale, teorizza Antonovsky, dipende dalla nostra convinzione che la vita sia ordinata, comprensibile, strutturata e prevedibile. Antonovsky suggerisce, come aveva fatto Freud, che la malattia psicologica nasce dall’incoerenza del racconto, da una storia di vita che vira fuori rotta.

Dal punto di vista di Hultcrantz, il suo compito più importante in qualità di dottore è quello di essere una brava scrittrice, di costruire un racconto coerente a partire dai sintomi fisici dei suoi pazienti, che lei interpreta come metafore della loro sofferenza psichica. In una lettera alla Commissione per l’Immigrazione, Hultcrantz ha scritto che Georgi “è caduto improvvisamente in un sonno profondo quando ha capito che la sua ultima speranza per il futuro gli era stata strappata via”, una descrizione che ha applicato anche a un altro paziente. “Se il ragazzo potrà ottenere una residenza sicura con tutta la sua famiglia, la prognosi sarà positiva e ci si può aspettare una ripresa completa e continua in un anno”, ha scritto. “Se il ragazzo non avrà sicurezza, non si sveglierà, a prescindere dal paese in cui si troverà”.

Hultcrantz, una nonna dai capelli grigi, sembra inconsapevole del suo potere. Talvolta incoraggia le famiglie a “mettere il sondino” il prima possibile, così da evidenziare la loro sofferenza di fronte alla Commissione per l’Immigrazione. Il suo iPhone è pieno di fotografie che ha scattato ai bambini rifugiati sdraiati sui loro letti. Gli occhi chiusi, le facce pallide, hanno un’espressione di una tranquillità spenta.

Il filosofo canadese Ian Hacking scrive che le diagnosi possono diventare “un modo per essere una persona, per sperimentare se stessi, per vivere nella società”. Le malattie psicologiche spesso si adattano alle preoccupazioni e alle paure di una cultura. Nell’Europa della fine del XIX secolo, mentre le donne resistevano alla loro impotenza sociale e sessuale, emerse un nuovo tipo di donna matta: diagnosticata come isterica, era sessualmente promiscua e oltraggiosa, qualità pericolose che una signora avrebbe dovuto sopprimere.

Negli anni ’80, negli Stati Uniti, mise radici una nuova malattia mentre i dottori diventavano sempre più consapevoli della prevalenza degli abusi sessuali durante l’infanzia. Migliaia di donne ricevettero diagnosi di disordini della personalità multipla; scoprirono che avevano due o più personalità, di cui almeno una era stata abusata da bambina. Hacking sostiene che è irrilevante chiedere “È vero?” La domanda migliore è “Cosa rende possibile, in questa o quella civiltà, che questo sia un modo per impazzire?

Nessun paese ha risposto ai rifugiati, che costituiscono probabilmente la crisi morale della nostra era, con così tanta diligenza e responsabilità come la Svezia. I bambini apatici impersonano la peggior fantasia del paese del destino che aspetta i più vulnerabili se la Svezia abbandona i suoi valori. I bambini sono parte di un dibattito morale e politico centrale per l’identità nazionale, completo di eroi (i dottori), vittime (i pazienti) e cattivi (coloro che dubitano della sofferenza delle vittime). In un articolo sulla malattia apparso nel giornale Dagens Nyheter, Karin Johannisson, una storica svedese, ha scritto: “L’etica della compassione non ha avuto mai un tale potere, alimentato da una vaga colpa storica. Si trattava dell’intera immagine della Svezia - un paese che gronda ricchezza, ma pronto a espellere i più indifesi”.

Da lontano, il Paese assomiglia a un’utopia umanitaria, ma per vent’anni gli svedesi hanno discusso sui giusti limiti della buona volontà del proprio paese. Negli ultimi tre anni, mentre circa trecentomila rifugiati, molti provenienti da Siria e Afghanistan, chiedevano asilo, cresceva la convinzione che il Paese non potesse più fare beneficenza. I Democratici Svedesi, un partito con radici nel movimento neo-nazista, ha guadagnato il supporto del 18% della popolazione affermando che l’immigrazione sta degradando il paese. Negli ultimi due anni, la Svezia ha introdotto controlli alle frontiere e nuove restrizioni sui richiedenti asilo. Un importante membro del Parlamento ha annunciato queste leggi soffocando le lacrime.

Per quasi due decenni, una domanda politica - Cosa dovremmo fare per l’immigrazione?- ha trovato risposta tramite i corpi di centinaia di bambini.

Il numero di nuovi casi di apatia è diminuito nel 2006, dopo che la Commissione per l’Immigrazione ha assunto un approccio più permissivo, ma la malattia continua a essere diagnosticata in dozzine di bambini. L’anno scorso, circa 60 bambini hanno perso la capacità di muoversi e parlare. Ora c’è un consenso universale sul fatto che i bambini non fingano, ma nessuno sa perché questa malattia sia specifica della Svezia. Ho parlato con più di venti dottori che hanno curato o hanno scritto sui bambini apatici e nessuno di loro ha una spiegazione; molti sono riluttanti perfino nel fare ipotesi. Björn Axel Johansson, uno psichiatra infantile del Skåne University Hospital, che ha curato dodici bambini apatici, mi ha detto “Non sono convinto che accada solo in Svezia. Forse la questione è solo documentata, discussa e pubblicata in Svezia?

Trentasette compagni di classe di Georgi gli hanno scritto una lettera. “Queste poche settimane in cui tu non sei stato qui sono state dannatamente vuote”, ha scritto Louise. Tutto ciò che voleva era abbracciarlo. “Tu sei l’unico che rende tutti felici ed è amico di tutti”, ha scritto Oliver. I compagni di classe di Georgi erano turbati dal fatto che la Svezia lo volesse espellere. “L’abbiamo sempre pensato, ma quando glielo abbiamo sentito dire è stato come prendere un pugno in faccia”, gli ha detto Lilla-Lisa.

Gli insegnanti della scuola di Georgi gli hanno fatto visita una volta alla settimana e gli hanno letto racconti ed estratti dai libri di scuola, e i suoi amici gli hanno fatto visita in gruppi di due o tre, continuando le conversazioni accanto al suo letto. Sebbene gli psichiatri non sappiano se i bambini apatici possano elaborare il linguaggio, raccomandano che i pazienti siano trattati come se fossero coscienti. Floridan ha detto a Georgi: “Ci manchi”. Pensa di aver visto gli occhi di Georgi muoversi sotto le palpebre chiuse.

La madre di Georgi, Regina, una donna bella, dai lineamenti delicati, incline ai mal di testa, è diventata introversa e depressa. Savl ha smesso di andare a scuola. Un dottore dell’ospedale di Falun ha scritto che Savl era consumato “dalla paura e dall’ansia di essere preso dalla polizia ed espulso”.

Sebbene Hultcrantz si riferisca allo stato di Georgi come ad un coma, riconosce che il termine non era proprio giusto. Ad ogni visita, gli strofinava lo sterno e gli pressava le unghie - test che suscitano una risposta nei pazienti in coma- ma lui non si muoveva. Poi gli colpiva la pianta di uno dei piedi, un test concepito dal neurologo Joseph Babinski come un modo per determinare se la paralisi del paziente sia organica o isterica. Georgi arricciava l’alluce, un’indicazione che non c’era un danno strutturale al cervello.

Ad aprile, quattro mesi dopo che Georgi si era ammalato, l’espulsione della sua famiglia è stata posticipata, poiché la sua dipendenza dal sondino per la nutrizione rendeva il viaggio in aereo pericoloso. Sembrava stesse peggiorando sempre di più. Hultcrantz ha osservato come Georgi avesse iniziato a sbavare. All’ospedale di Falun un dottore ha notato come Georgi “non avesse più tono muscolare né nelle braccia né nelle gambe" e come i riflessi sulle braccia fossero “difficili da stimolare". Il dottore ha scritto “Il ragazzo è vivo, ma a fatica".

Lo scorso autunno, Hultcrantz mi ha portato a conoscere due sorelle rom di origini kosovare, entrambe apatiche. Djeneta, la più piccola, era costretta a letto e passiva da due anni e mezzo, da quando aveva 12 anni. In una lettera alla Commissione per l’Immigrazione, Hultcrantz ha avvertito: “La sola cosa che potrebbe aiutare le famiglie a uscire da questo senso di impotenza sarebbe avere la certezza della sicurezza". Un anno dopo, la richiesta per la residenza presentata dalla famiglia è stata negata, e in 24 ore, Ibadeta, la sorella quindicenne di Djeneta, ha perso la capacità di camminare. Il padre, Muharrem, ha cercato di forzarla ad andare a scuola mettendola sulla bicicletta, spingendola lui. Durante il tragitto per la scuola Ibadeta si è accasciata. Muharrem l’ha portata a casa e l’ha messa a letto, dove è rimasta negli ultimi cinque mesi.

La famiglia vive nella Svezia centrale, in un dormitorio di mattoni che ospita i rifugiati. Quando siamo andate a trovarle, le due ragazze occupavano l’unica camera da letto dell’appartamento. Le ragazze giacciono fianco a fianco su due lettini che sono stati uniti al centro della stanza. Accanto ai loro letti c’era un pacco di pannolini. Le loro teste, al centro dei cuscini, erano inclinate vesso la finestra. La prima neve della stagione stava cadendo. Djeneta aveva il sondino per la nutrizione sulla narice destra e Ibadeta su quella sinistra. I loro lunghi capelli neri erano stati pettinati di recente.

Durante l’audizione della famiglia alla Commissione dell’Immigrazione, nel 2014, la madre, Nurjie, ha spiegato che in Kosovo le loro figlie erano state molestate perché erano gitane. “Noi siamo Rom e non apparteniamo a nessun paese, e per questo ci trattano male”. Ha detto alla Commissione che non potevano rientrare in Kosovo perché “lì non c’è vita”. Non aveva documentazione a supporto della sua testimonianza, ma le sue figlie ora ne incarnano la motivazione.

Nurjie ha portato Hultcrantz nella camera delle figlie, ha spostato la trapunta e le ha spogliate, lasciando le magliette tirate su intorno al collo. “Oh Djeneta", ha detto Hultcrantz con un tono materno. Ha aperto le palpebre di Djeneta con le dita. Lei guardava dritta davanti a sé, suscitando la mia preoccupazione. Era quella sorta di sguardo che ci si aspetta da una persona morta.

Durante i mesi in cui Georgi era a letto, si sentiva come se fosse in fondo al mare dentro una scatola di vetro dalle pareti fragili. Se parlo o mi muovo, pensava, posso causare la rottura del vetro. “L’acqua sarebbe entrata e mi avrebbe ucciso”, ha detto. Fotografia di Magnus Wennman per il New Yorker.

Hultcrantz ha puntato la luce di una torcia nelle pupille di Djeneta, e queste si sono contratte. “Questo dimostra che fisicamente non ci sono problemi”, mi ha detto Hultcrantz.“È come se la sua testa sia una moth bag”, ha detto Hultcrantz, facendo riferimento al contenitore in cui gli svedesi conservano gli abiti per l’inverno.
Hultcrantz si è spostata dall’altra parte del letto e ha aperto gli occhi di Ibadeta, ma non è riuscita a trovare le pupille. I suoi occhi erano bianchi, un riflesso conosciuto come il fenomeno di Bell, in cui gli occhi ruotano all’interno per proteggere la cornea. “La malattia non è altrettanto grave”, ha detto Hultcrantz. Ha misurato il polso e la pressione a Ibadeta e i valori erano normali, a differenza di quelli della sorella, che negli ultimi due anni a letto si sono abbassati.

Hultcrantz ha chiesto del ghiaccio a Muharrem, che non avendolo trovato è tornato con una busta di pollo congelato. Hultcrantz ha messo la busta col pollo congelato sullo stomaco di Ibadeta e le ha misurato nuovamente il polso e la pressione. In un paziente sano, il freddo gelido improvviso dovrebbe stimolare delle oscillazioni nelle misurazioni, mentre i segni vitali di Ibadeta rimanevano uguali. Durante la visita, Nurjie ha pianto così in silenzio e discretamente che nessuno ha avuto il coraggio di commentare.

Quando Hultcrantz ha esaminato il seno di Ibadeta (una delle sue pazienti aveva sviluppato un cancro, rimasto non identificato durante i mesi che aveva passato a letto) ho cominciato a sentirmi svenire. I corpi delle ragazze erano misteriosamente belli. A parte un po’ di acne sul mento di Ibadeta, la loro pelle era perfetta e i loro corpi, che avevano appena passato la pubertà, sembravano agili e flessibili. Ibadeta ha respirato un po’ più profondamente quando le hanno toccato il seno, ma la sua espressione non è cambiata mai. La riverenza sommessa che ciascuno aveva nei confronti delle ragazze, distese l’una accanto all’altra nella stessa posizione, mi ricordava un qualche rituale pagano. La loro malattia era così carica simbolicamente che i principi che incarnavano sembravano oscurare i particolari della loro condizione. Hultcrantz non ha preso appunti durane la visita; la situazione è sempre uguale, ha detto.

Dopo la visita, la famiglia ci ha offerto dei biscotti Oreo. Le ragazze avevano una cugina che era diventata apatica e, con l’aiuto di un traduttore Rom che mi ha aiutato durante l’intervista, ho chiesto a Muharrem e a Nurije se pensavano che la malattia fosse contagiosa.

No, no, no,” Hultcrantz ha interrotto prima che il traduttore potesse darmi la risposta. “Non sono mai state in contatto con la cugina quando era malata”.
Ma da una sorella all’altra?”, ho chiesto. Ho fatto notare che anche la depressione può essere contagiosa.

Hultcrantz ha impedito all’interprete di tradurre la mia domanda, che per lei suonava come un’insinuazione che la malattia fosse in qualche modo meno reale. Ma Nurije, intuendo il concetto, mi ha risposto direttamente: “Si è ammalata perché ha visto la sorella in queste condizioni”.

Muharrem ha detto che quando Ibadeta ha letto il rifiuto della Commissione per l’Immigrazione ha iniziato a tremare e a piangere, dicendo: “Non vedrò mai più mia sorella riprendersi”. Lei era andata a tutti gli appuntamenti con i dottori della sorella, traducendo dallo svedese al romani per i suoi genitori, e aveva sentito dire i dottori che il permesso di residenza sarebbe stata l’unica cura.

Nel 1942, lo psicologo americano Walter Canon descrisse il fenomeno della “morte voodoo”, osservato nelle culture aborigene. Condannata a morte da uno sciamano, spesso per aver infranto una regola religiosa, la vittima era così spaventata che la sua condizione peggiorava rapidamente e moriva nel giro di pochi giorni. Adempiva alla previsione dello sciamano. “È il potere fatale dell’immaginazione che opera attraverso un terrore assoluto”, ha scritto Cannon.

Anche i rimedi della Hultcrantz acquistano il peso di una profezia. È umile, altruista e straordinariamente generosa (spesso ospita i richiedenti asilo a casa sua per mesi o anni), ma la storia che racconta sulla malattia dei suoi pazienti è forse troppo coinvolgente; sembra rinforzare inavvertitamente i loro sintomi. Come lo sciamano, ha l’autorità di modellare le idee delle persone sulla loro biologia. In termini più contemporanei, lei e gli altri dottori svedesi creano le condizioni per un effetto nocebo: le famiglie si aspettano che, a meno che non gli venga concessa la residenza - l’unica medicina - i loro figli si consumeranno.

Non si ha alcuna notizia sulla morte di pazienti apatici, ma alcuni sono rimasti a letto fino a quattro anni. Lars Joelsson, il presidente dell’Associazione Svedese di Psichiatria Infantile e dell’Adolescenza, mi ha raccontato: “Come dottori, non abbiamo gli strumenti per curare questi pazienti. La maggior parte delle cure consiste nello stare con loro e vederli non morire.” Joelsson crede che i dottori siano stati incaricati di risolvere un problema che non è medico ma sociale, strutturale, di responsabilità del governo. “Le persone pensano di arrivare nella terra promessa. Noi non rispettiamo i nostri alti ideali.”

Gli svedesi hanno una capacità ammirevole di incolparsi per un’empatia insufficiente. Ma, nel caso dei bambini apatici, la malattia sembra esser stata esacerbata e ingrandita dal suo simbolismo morale. La lotta per curare la malattia è diventata anche uno sforzo per ripristinare i valori umanitari in pericolo in Svezia. I pazienti sono stati descritti nei documenti medici come se fossero degli esseri umani superiori, quasi sempre i bambini più intelligenti, più sensibili e meglio integrati nelle loro famiglie. La prescrizione di farmaci è stata giudicata inefficace e la terapia elettro convulsivante è considerata non etica. "È un modo per costringere i bambini a tornare in una vita alla quale hanno detto di non poter prendere parte", mi ha detto Lotta Spangenberg, una psicologa infantile di Stoccolma. Lei vede la malattia come una forma di comunicazione dopo il fallimento delle parole. "Questo è un modo per dire: ’Questo è indicibile’", ha detto.

Isolati in una cultura che non può comprendere i loro traumi, i rifugiati hanno spesso mostrato forme uniche di espressione psicologica. Negli anni ’80, negli Stati Uniti, dei rifugiati sani del Laos andarono a letto, gridarono nel sonno e non si svegliarono più; i dottori conclusero che i loro incubi li avevano spaventati a morte. Più o meno nello stesso periodo, in California, centocinquanta donne cambogiane, che avevano visto i membri della famiglia torturati durante il regime di Pol Pot, persero la capacità di vedere. I bambini apatici incarnano le ferite psichiche in un modo altrettanto letterale: si sentono totalmente indifesi e diventano totalmente indifesi. Come scrive il poeta D. M. Thomas, "L’inconscio è un simbolista preciso e persino pedante".

Karl Sallin, pediatra del Karolinska University Hospital, che sta scrivendo la sua tesi di dottorato sull’apatia, ha detto che trova inquietante il fatto che i medici sembrano contenti di lasciare che i bambini dimorino in uno stato di coma per mesi o anni, finché la Svezia non concede loro la residenza. "Un altro modo per dare ai bambini la speranza sarebbe di curarli correttamente e non lasciarli sdraiati su un letto con un sondino nasale per nove mesi", ha detto. "Penso che la soluzione medica al problema rimanga una questione aperta, perché nessuno ci ha veramente provato." C’è poca ricerca empirica sulla malattia, che è un passo necessario verso l’elaborazione di cure. "Ho cercato di persuadere le persone a collaborare con me agli studi, ma c’è stata questa resistenza a osservare il cervello e riconoscere che c’è un sistema biologico al lavoro", ha detto. "La gente ha costruito questo sistema di credenze attorno a questi bambini, ed è qui che entra in gioco il permesso di soggiorno - è il simbolo di questa battaglia".

Alla fine di maggio 2016, la famiglia di Georgi ha ricevuto un’altra lettera dalla Commissione per l’Immigrazione. La loro vicina Ellina Zapolskaia l’ha tradotta. "La Commissione per l’Immigrazione non ha motivo di mettere in discussione ciò che viene detto sulla salute di Georgi", ha letto ad alta voce. "Si ritiene quindi che abbia bisogno di un ambiente e di condizioni di vita sicure e stabili per recuperare." Alla famiglia è stata concessa la residenza permanente in Svezia.

I genitori di Georgi sono andati immediatamente nella sua camera da letto per dirglielo. Non ha mostrato alcuna reazione. "Lui non ascolta", ha detto Zapolskaia. "Non è lì, non da nessuna parte." Per due settimane, il fratello, i genitori e gli amici di Georgi hanno cercato di fargli assorbire le buone notizie. La sua famiglia lo ha portato con la sedia a rotelle in una pista di pattinaggio sul ghiaccio, dove i suoi compagni di classe stavano giocando a hockey, ma l’aria fresca non ha avuto effetti evidenti. "Hai ricevuto una risposta positiva!" continuava a gridare uno dei suoi amici. Zapolskaia ha detto: "Abbiamo cercato di mostrargli che il nostro umore era cambiato".

I suoi genitori erano fiduciosi che si sarebbe ripreso presto. Secondo Björn Axel Johansson, lo psichiatra dell’Ospedale Universitario di Skåne, ci vogliono settimane, e talvolta mesi, affinché un paziente apatico comprenda che lo scenario è cambiato. “Tutto sta nella voce della madre - nella risolutezza, nel modo i cui parla col marito”, disse. "Il significato sottinteso è trasferito al bambino malato. Gli dà il coraggio di guardare lentamente al futuro".

Il 6 giugno, due settimane dopo che la famiglia aveva saputo di poter rimanere in Svezia, Georgi ha aperto gli occhi. "Solo un po’, un pochino", ha detto Zapolskaia. Li ha chiusi rapidamente. "La luce era troppo dolorosa", ha detto Georgi in seguito.
"Ma ricordo di aver visto la mia famiglia." Il suo corpo pulsava, come se avesse appena fatto esercizio fisico molto oltre la sua naturale capacità.

La sua vicina di casa Revekka e la sua famiglia avevano ottenuto la residenza tre anni prima, a causa della malattia di Revekka, e ci sono voluti otto mesi per il risveglio. Zapolskaia non era sicura che Revekka si fosse completamente ristabilita. "La sua mente non è normale", mi ha detto. "È molto lenta. Deve pensare prima di rispondere".

Georgi ha fatto progressi più rapidamente. Sua madre ha documentato i momenti più importanti in uno dei suoi quaderni di scuola. Tre giorni dopo aver aperto gli occhi, "ha bevuto un po’ d’acqua con un cucchiaio". Il giorno dopo, "ha mangiato del gelato". Il giorno dopo, "ha mosso la mano". Quattro giorni dopo, "ha tentato di girarsi."

Il 26 luglio, il sondino nasale di Georgi, che era stato incollato sulla sua guancia per sette mesi, è caduto fuori. Quel giorno, Hultcrantz lo ha visitato e gli ha fatto una fotografia. Indossava pantaloncini e una maglietta Diesel. Era seduto su un divano nero, con la testa appoggiata contro il muro, e guardava in basso, con la bocca semiaperta e lo sguardo fisso. Le sue braccia sembravano di piombo, come se non gli appartenessero più. Aveva appena iniziato a sussurrare.

I suoi capelli castani ricci erano diventati una massa arruffata. "Forse dovresti tagliarti i capelli", gli ha detto Hultcrantz. Gli ha passato una mano tra i capelli, come faceva spesso, ma lui si è irrigidito. Lei gli ha chiesto se poteva continuare a toccarlo. Con voce sommessa, ha risposto: "No". Lei lo ha interpretato come un buon segno: stava ridisegnando i confini attorno al suo corpo.

Come la maggior parte dei bambini apatici, Georgi ha riacquistato le abilità fisiche nell’ordine inverso in cui le aveva perse. Ha aperto gli occhi; ha cercato un contatto visivo con la sua famiglia; ha cominciato a nutrirsi; ha cominciato a camminare, prima in modo instabile, e poi più fermamente; e infine ha cominciato a parlare con frasi complete.

In autunno, Georgi era abbastanza forte per tornare a scuola. I suoi amici evitavano le conversazioni sulla sua malattia. "Non fanno domande, e io cerco di non pensarci", mi ha detto. Si stancava facilmente. Ciò che un tempo aveva ritenuto automatico ora richiedeva una riflessione. Alcune volte, si sentiva come se i problemi di matematica stessero pretendendo troppo dal suo cervello, e usciva dalla lezione. Ma, in una settimana, ha ripreso a scherzare con i compagni di classe. Floridan, il preside, ha detto: "Non potevamo credere a quello che stava accadendo".

A novembre, ho visitato Georgi a casa sua con Hultcrantz, che non lo vedeva da quando era tornato a scuola. Mi aspettavo di vedere un bambino sofferente, ma Georgi era cordiale e premuroso. Aveva frequentato quattro anni di lezioni di inglese ed era desideroso di confrontare la pizza, le caramelle, le automobili e lo sport americani con le loro controparti svedesi. "Quando eri più giovane e andavi a scuola, sapevi che esisteva un paese chiamato Svezia?" mi ha chiesto. Deve aver pensato di no, dal momento che la Svezia è "un paese freddo, un paese pacifico", ha detto. Non ci sono guerre o rivoluzioni e l’unica festa nazionale a cui riusciva a pensare era il giorno dedicato al pane speziato alla cannella (Cinnamon Bun Day).

La casa era ariosa e luminosa, con l’edera rampicante alle pareti e le piante in vaso alle finestre. Hultcrantz ha consegnato a Georgi un sondaggio, con domande contenenti tre affermazioni che esprimevano diversi livelli di fiducia in se stessi e nel mondo. Hultcrantz ha detto a Georgi di scegliere quella che meglio corrispondeva al suo umore. Di solito sceglieva l’opzione più ottimistica: "Andrà bene per me"; "Non mi sento solo"; "Posso essere buono come gli altri bambini"; "Sono soddisfatto del mio aspetto." Quando ha scelto una risposta meno positiva - "Ho difficoltà a decidere" - ha disegnato un asterisco accanto alla frase e ha scritto: "A volte, di solito è facile".

Tra i medici che curano l’apatia, c’è un aneddoto ampiamente diffuso su una giovane paziente che ha imparato lo svedese mentre era incosciente. Hultcrantz sperava che Georgi stesse imparando mentre i suoi occhi erano chiusi. Ma Georgi ha detto che non si è nemmeno accorto che i suoi insegnanti erano stati a casa sua. Era uno studente che riceveva valutazioni buone. Ora prendeva voti discreti. "Quindi non è così male", ha detto. "È nel mezzo. Non sono il peggiore. Non ancora."

La madre di Georgi, Regina, è uscita dalla cucina portando un piatto di lasagna, che ha posato su un tavolino da caffè nel soggiorno. Lei e suo marito sembravano leggermente intimoriti dal figlio, che mangiava un piatto intero di lasagne e tre tartufi al cioccolato per dessert, e che era in grado di comunicare sia in svedese che in inglese. Parlava nuovamente anche il russo, ma Zapolskaia, che mangiava con noi, sentiva che la sua capacità di linguaggio aveva subito un deterioramento. Ha detto che la famiglia "stava ancora cercando di rimettersi in sesto".

Hultcrantz si è rivolta a Georgi. "Ti senti ancora stanco; non c’è niente di strano," ha detto. "Fra un po’, sarai completamente guarito, lo sappiamo." Gli ha detto che il ritmo lento della ripresa era "probabilmente legato al fatto che la malattia non era solo nel suo corpo, ma anche nei suoi pensieri." Georgi ha concordato.

Durante i mesi in cui Georgi era a letto, si sentiva come se fosse in fondo al mare dentro una scatola di vetro dalle pareti fragili. Se parlo o mi muovo, pensava, posso causare la rottura del vetro. “L’acqua sarebbe entrata e mi avrebbe ucciso”, ha detto.

Dopo aver mangiato, ho chiesto a Georgi se si fosse reso conto che la sua famiglia aveva ottenuto la residenza a causa sua. Sincero e rispettoso, ha considerato la domanda come se fosse stata posta da un insegnante. "Quando ci penso ora, non penso che volessi farlo; non lo rifarei, se penso a come mi sentivo nella gabbia di vetro", mi ha detto.

Hultcrantz sembrava preoccuparsi del fatto che lo stavo indirizzando verso una conversazione inappropriata, e lo ha interrotto per dirgli: "Se sto capendo bene, stai dicendo che, se anche avessi saputo che questo avrebbe potuto salvare la tua famiglia, non avresti voluto andare nuovamente nella gabbia."

"Quello che voglio dire è che non volevo finire lì", le ha detto. "Non volevo addormentarmi." Ha spiegato che, in un primo momento, aveva voluto rimanere a letto tutto il giorno, una decisione nata in parte dalla rabbia verso i suoi genitori. Sentiva che avrebbero dovuto lavorare di più per convincere la Commissione che dovevano restare in Svezia. "Perché dovrei andare a scuola se non posso rimanere in Svezia e trovare un lavoro qui?" ha detto. "È stata un’idea del genere: perché imparare qualcosa se non avrà senso in futuro?" Ha aggiunto: "L’unico paese che conosco, l’unico paese in cui posso avere una vita, è qui in Svezia”.

La protesta ha assunto uno slancio proprio. "Tutta la mia volontà, non la avevo più", ha detto. "Mi sentivo come se fossi profondamente sott’acqua". Si sforzava di trovare parole che potessero descrivere adeguatamente l’esperienza. "Ero solo molto stanco", ha detto a un certo punto. "Non era come adesso, ora voglio andare a correre". In un altro momento, lo ha paragonato al mangiare troppo: "Poi non hai più appetito". Ma non sembrava soddisfatto di nessuna delle due descrizioni e ha provato di nuovo: "Era come se tutto il mio corpo fosse fatto d’acqua".

L’esperienza di Georgi di essere intrappolato in una scatola di vetro mi sembrava un sogno, ma lui ha detto che, durante i cinque mesi in cui era a letto, non ha sognato.
"Lentamente, dopo alcune settimane o un mese, ho capito che non era reale", mi ha detto. "Il vetro non era reale. E ora ... ora capisco che non era affatto reale. Ma allora era molto difficile, perché ogni mossa poteva ucciderti. Io vivevo lì."